vår historie

 

 

 

 

Vår historie

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Foto: Mjelde, Bodø

 

 

 

Historie 1

Min diagnose er : Overfølsomhet , Biotoksinforgiftet og danner antistoffer mot flere muggsopparter.Noe som i følge Dr.Shoemaker indikerer på diagnosen " CIRS Mold Illness" eller" syk av muggsopp" som vi har valgt å si.

 

.

Jeg er nok en av dem som er født med overfølsomhet for muggsopp. 1,5 år gammel fikk jeg Pencillin mot halsebetennelse. Følgelig fikk jeg en kraftig reaksjon. Rød og hoven, utslett og kramper. Alt på engang! Hitorien er fortalt av min mor. Legen sa da at jeg ALDRI måtte få Pencillin mer i mitt liv, fordi jeg var en av dem som kunne dø av dette. Det stod CAVE PENICILLIN på forsiden av journalen min i alle år.

 

Da jeg opplevde tilstanden BIOTOKSINFORGIFTNING i 2009, var det som følge av at jeg hadde vært i miljø med fukt/ mugg for lenge, med for store konsentrasjoner.

Jeg jobbet ved voksenopplæringen i Trondheim. Jeg stortrivdes i jobben og møtte mange hyggelige mennesker både blant elever og lærere.

Uten egnet plass å bo, måtte jeg til slutt bare gi opp. Jeg sov i bilen, jobbet i bilen. Dusjet og vasket meg her og der.

Var hele tiden syk og utslitt. Men trodde jo at det ville gi seg. Så jeg stod til siste dag. Jeg måtte gå til min leder å si opp. Jeg kunne ikke jobbe lengre! Det var en umåtelig tung og forvirrende dag. Det var som jeg ikke helt forstod hva jeg gjorde. Jeg klarte knapt å stå på bena. Smerter ,utmattelse og forvirrelse. Ingen hjelp i helsevesenet. Kun en stasjonsvogn som fungerte som tak over hodet.

 

 

Historie 2

Jeg hadde et hærlig studentliv i Trondheim i 2009/2010. Det var en spennende og læringsrik tid hvor jeg møtte mennsesker fra hele verden; Canada, Vietnam osv.Jeg elsket faget jeg studerte: Sosiologi. Jeg hadde yrende sosialt liv samtidig som karakterene og studiet skjøt fart mot uante høyder. Samtidig hadde jeg en deltidsjobb på helsekost hvor gaven var glade og fornøyde kunder. Sammendraget her er vel: Jeg hadde det bra og jeg gjorde det bra.

 

Lite ante jeg at jeg i desember 2010/ januar 2011 skulle oppleve få alt snudd på hodet. Jeg ble syk! Jeg fant raskt ut at det vokste noe sort guffe oppetter veggen i kjelleren på studenthybelen jeg bodde i. Da jeg et år tidligere hadde vært mye på besøk i et muggsopp-hus visste jeg hvordan dette så ut. Nå bodde jeg altså i det. Det var ingen tid å tenke og ingen tid å miste. Jeg flyttet så fort jeg kunne til en ny hybel. Her tok jeg med meg tingene mine som hadde stått i muggsopp-hybelen. STORT feilskjær! Jeg opplevde i tiden jeg bodde her å forverres. Jeg våknet opp med astmaliknende anfall, hovne øyne og opplevde stort tap av kosentrasjon. Konklusjon: ALT måtte kastes!

 

Uten klær, skolebøker, datamaskin og hva man ellers behøver for et konstruktivt studentliv, bestemte jeg meg for å reise "hjem til mor" en tid .Senere viste det seg at denne sorte soppen i kjelleren på hybelen antakeligvis var Stachybotrys Chartarum. Den mest fryktede av dem alle! Sjelden, men dødelig. Ikke rart jeg ble verre og verre og sprekke syk.

 

Livet som syk av muggsopp/ CIRS Mold Illness som diagnose i Norge er ikke lett.

 

I Januar 2011 slo vi oss sammen. Vi leide en hytte i Nord Trøndelag på korttids kontrakt. Vi ble jo fortalt at symptomene skulle gi seg. Men vi ble verre og verre. Det var en helt grusom tilstand. Vi hadde problemer med å fatte hva som egentlig skjedde med oss.

Hvorfor var vi syk på butikken eller på besøk?. Hvorfor kommer symptomene nå? Hva gjorde jeg nå, som gjorde at kroppen fikk akutt tap av energi, eller et kraftig hosteanfall? Hva hovner jeg opp for akkurat nå? Hvorfor klør det og brenner det i ansiktet nå? Hvorfor får jeg ikke puste nå? osv.

 

Vi forstod etterhvert at symptomene utløstes av ting rundt oss. At dersom vi flyttet oss unna gikk symptomene tilbake. Vi begynte å kjenne etter i ulike settinger/ miljøer. Her kan vi være og her kan vi ikke være osv.

 

Vi fikk kraftige reaksjoner når vi satt ved datamaskinen, og også på andre elektriske artikler, etter at de hadde stått på en stund. Vi hadde flyttet inn i boliger uten muggsopp.Det vil si uten fukt og muggsoppangrep i vegger eller i ventilasjon mm. Fordi det vil alltid være mugg i en bolig. Muggsoppsporer kommer inn gjennom åpninger i huset som vindu og dører. Ikke minst gjennom ventilasjonsanlegg og ventiler. Analysesenteret hadde tatt tester. Innboet vårt var kastet, og vi var helt sikker på at det var forbigående symptomer som ville bedres etter hvert. Bare vi holdt oss borte fra områder hvor vi opplevde å få symptomer.

 

Dette skulle vise seg å bli svært vanskelig. Man tenger mat, klær og bolig. Man trenger medisin og legebesøk og man trenger sosial omgang med venner og familie. Man trenger jobb og studier. Man trenger penger.

Alt dette ble det stor mangel på etter hvert. Vi opplevde at det var / er muggsopp/ fukt overalt.

Syk av muggsopp / CIRS symptomene gjorde seg gjeldende i alle livets sammenhenger. Ingenting var normalt lengre. Alt var/ er i manko

 

Etterhvert skulle dette bli vanskeligere og vanskeligere. I løpet av 2010 var livet blitt uutholdelig. Det er vanskelig å forstå hvor overfølsom man kan bli overfor muggopp, og hvordan hele livet må legges om. Jobben ble skjøttet til et minimum og studier ble skjøvet foran til en bedre dag. I juni 2011 var det helt slutt med jobb. Studieplass ble skiftet, men med samme resultat- veldig syk! Opphold på hotell ble forsøkt. Det skulle vise seg at muggen florerte i vetilasjonsanlegg på mange hoteller. Vi så muggsoppen på badet i ventilene.

Vi opplevde ofte at mennesker ikke forstod og ofte fikk vi høre frasen:" Det er nok noe annet dere er allergisk overfor"

Selvfølgelig visste ikke disse menneskene at vi hadde gått ut og inn både på legevakt, lungespesialister og sykehus med utallige tester som viste negative svar. Testene viste at vi var friske, men vi så unektelig veldig dårlige ut. Hvorfor?

Legene klødde seg i hodet og stod rådløse. Puttet i oss det eneste de hadde, og bad oss vennligst holde oss borte fra det vi ble så syke av. Hva det nå enn var? Diagnosen ble til slutt: Ukjent allergi. En allergi det ikke fantes medisin for.

 

Vi sov eller satt stille i en stol med apatiske blikk, mest parten av døgnet. Store pusteproblemer, hoven i ansiktet og totalt forvirret .Vi stod over for leger som ikke trodde på oss. Vi opplevde at folk tok avstand fra oss. Vi var alene, svært alene og syk. Vi trodde vi skulle dø, vi var helt sikre på dette. Akutthjelp på sykehuset flere ganger hjalp heller ikke. Jeg ser det som et mirakel at vi sitter her i dag 2013 ved en datamaskin og lager denne nettssiden.

 

Takket være iherdige korte besøk inne på nettet, med datamaskinen ute i friluft, klarte vi å finne hjelp både her i Norge og i utlandet.

i Norge er det dessverre minimalt, men den hjelpen vi fikk var uvurderlig.Yterligere nye skritt ble tatt som følge av møtet med en lege i Oslo. Det var helt fantastisk å bli trodd, og få den forståelsen at vi ikke var alene, og at muggsopp lager sykdom i kroppen på mennesker, uansett hvor godt immunforsvar en har. Legen i Oslo forskrev prøver som ble tatt på vårt lokale sykehus og sendt til Biomedisinsk Laboratorium i Oslo. Resultatet var både en lettelse og en skuffelse. Vi dannet antistoffer mot muggsopparter funnet i boligene vi hadde bodd i ( analysesentrets test.)Lettelsen var at det endelig forelå noe som lignet en diagnose.Vi hadde hele tiden hatt en knagg, muggsoppen og fukten i boligene, men nå fortalte prøvene om hva som skjedde inne kroppen og hva som ga symptomene.

 

Vi lærte nye begreper som vi satte inn i søkefeltet og kom til slutt frem til: http://www.survivingmold.com/ Nå åpnet det seg en ny verden av forståelse for oss.

Alt stemte, hver minste lille ting! ( se sidene symptomer og behandling)

Men hva nå? Shoemakers protokoll skulle vise seg å ikke være mulig å gjennomføre i Norge. Kunne vi likevel få noe hjelp?

Fantes noen av medisinene på det norske marked, og kunne vi få prøve ut disse, til tross for at prøvene ikke kunne tas?

Vi lærte også at: Om det hadde vært mulig å ta prøvene Shoemaker beordret i sin ¨protokoll, så ville ikke leger i Norge kunne tolke dem. Mange prøver har ikke kjente referanseverdier.

 

Vi fant også Mary Shortray som er lege og syk av muggsopp: http://www.toxic-black-mold-syndrome.com/

Hennes liv med isolasjon, tap av venner og sosial omgang, samt jobb, lignet veldig på vår egen situasjon. På mange måter var det via hennes side, at denne siden: www.sykavmuggsopp.com ble skapt. Takk Mary Shortray!

 

Etter flere boforhold som måtte avbrytes på grunn av fukt eller naboens mugg som gjorde oss syke, samt tid under åpen himmel i personbil med primus ute på bakken, fant vi løsningen med hus på hjul. Dette var i september 2012.

 

BOBIL OG VENDING I SYKDOMSBILDET

 

Vinteren 2012/13 ble et vendepunkt i sykdomsbildet vårt. Vi hadde nå et bosted i bobilen, som var uten mugg i vegger, gulv og tak. Men polstring og stoler måtte ut. 12 kvadrat delt på to stykker en hel vinter. Det var knalltøft psykisk. Mangel på egnet bolig i Norge gjorde dette til eneste mulighet.

Vi fikk fast plass hos en meget god venn og tilgang til vann og strøm. Alle er ikke så heldige. Vi fant muggsopp-fri matbutikk : KIWI. Vi er dere evig takknemmelig for godt ventilasjonsanlegg og fuktfritt lager. Selv om vi også på matvarer kjøpt på denne butikken, måtte fjerne emballasjen.

 

Vi vasket klær under åpen himmel. Vi kokte klær på gammel-måten og tørket klærne ute.

 

Vi gikk på diett og soppdrepende middel. Etter hvert også annen medisin. Vi prøvde ut homeopat-medisin og helsekost. Vi fant mat, shampoo og såpe uten sitronsyre. utvalget er svært begrenset i butikkene, men noe er det da.

Etterhvert kan vi si at vi er blitt bedre, men vi er absolutt ikke frisk. Men det å føle seg litt bedre er gull verdt.

 

KLÆR OG TEKSTILER

 

Å finne klær og tekstiler uten mugg/ fukt skulle bli noe av det vanskeligste å få anskaffet oss.

Vi har ikke dyner eller puter. Vi har ikke gardiner. Vi har ikke matter.

Vi klarer ikke å finne dette. Hverken som norsk-produsert eller fra utlandet. Vi sier dermed ikke at det ikke finnes, men vi har ikke funnet dette. I og med at vi får symptomene våre, så vet vi at det er en fuktproblematikk/ muggproblematikk på veien fra produsent av tekstiler til forbruker.

 

Vi fant at klær fra Kina i 95% av tilfellene, var uten muggsopp / fukt. Det var helt merkbare forskjeller på klær produsert i Kina og andre land. Klær produsert i Kina stinket av kjemikalier, men dette kunne vaskes bort etter flere vasker., men ikke alle. Noen er skikkelig muggbefengt fra Kina også. Vi fant også at elektriske små-artikler produsert i Kina var veldig bra for oss. Ovner og pc-er, øreklokker og mixmaster mm.

 

Vi fikk voldsomme reaksjoner på eddik, som vi fant at mengder av klær i dag er innsatt med. Noen behøvër ikke å lukte i det hele tatt, men vi fikk reaksjoner i form av pustebesvær og rødhet i ansiktet, samt tap av energi og vondt i muskler og ledd.

Vi lærte at eddik var brukt som middel i klesindustrien for å ta knekken på muggsoppen. Men den tar ikke mykotoksinene. Det er det ingen ting som gjør.

 

Reportasjene om dårlige arbeidsforhold i klesindustrien gikk oss ikke hus forbi. Sammenhengen var helt klar for oss. At disse menneskene også , i tillegg til andre faktorer, jobber i fukt og mugg er vi ikke lengre i tvil om.

 

Vi opplevde at klær vi hadde brukt på sykehus for en blodprøve, eller en annen plass, hvor vi fikk symptomene våre, ikke kunne brukes i vårt innemiljø etterpå. Vi opplevde at når vi tok på oss de samme klærne, for en ny runde på sykehuset, fikk vi kraftige, så kalte allergiske reaksjoner av klærne. Følgelig ble de vasket og vasket i alle mulige såper og stoffer for å få dem rene. Vi prøvde til og med kaustisk soda. Men klærne var like dårlige. Prosessen med vasken av klærne gjorde oss dårlige. Vi kontaktet SINTEF. Joda det stemte nok. Det gikk ikke an å fjerne.

Vi fikk forklart at klærne var for evig ødelagt. Hver gang vi går inn i et hus med fuktproblematikk eller muggproblematikk så er klærne våre ødelagt. De er bare å kaste! Helst brennes!

Vi blir så utrolig syke av disse klærne at det er vanskelig å finne ord. Mange ganger har vi fått høre frasen:" Det finnes ikke muggsopp her! "Som for eksempel i ulike offentlige bygg. Noen uker senere skal vise seg at det var det faktisk. Aviser dekker flere og flere historier av denne art..

Kjøpesenter er verstinger! Det skulle vært ulovelige bygg! Blir det fukt eller mugg i en butikk inne i kjøpesenteret, er alle butikker berørt.Ingen skal jobbe i fukt eller mugg!

 

 

Vi har søkt om støtte fra HELFO i forbindelse med klesslitasje. Men selvfølgelig ble jo svaret NEI

 

NÅR HAR VI DET BEST?

I bobilen har vi det bra så lenge naboer holder dørene stengt. Vi vil ikke støte noen, men faktum er, at veldig mange har fukt og muggproblematikk. Vi behøver ikke lukte noe, eller se at dørene på enkelte hus blir satt opp. Vi blir bare akutt dårlige og sengeliggende.Det går over når dørene lukkes igjen. Etter mange runder med dette i løpet av sommeren, vet vi dette.Så vi lukker alle vinduer og dører når naboene åpner opp. Vi har noen flotte venner som holder kontakten, tross alt.

Vi må hele tiden passe oss, så vi ikke blir syke. Takket være Shoemakers behandlingsprotokoll, og at vi kjenner at medisinen som vi endelig fikk, har begynt å virke. Har vi virkelig fått troen på at vi virkelig skal komme tilbake til livet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CIRS-Norge

Gjøvik, Norge.